28 février 2018 : les maladies rares à l’honneur
Le 28 février a lieu chaque année la Journée mondiale des maladies rares. L’occasion de braquer les projecteurs sur des maladies souvent mal connues.
Une maladie est considérée comme « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 soit, pour la France, moins de 30 000 personnes malades par pathologie. Mais si l’on cumule les 8 000 maladies rares connues à ce jour, plus de 3 millions de personnes, soit 4,5 % de la population française, sont concernés ! Il s’agit donc d’un véritable enjeu de santé publique.
Si ces maladies affectent souvent les enfants, elles peuvent également toucher les adultes. Elles sont d’autant plus difficiles à vivre qu’en dépit des avancées de la recherche, la plupart d’entre elles ne bénéficient pas d’un traitement curatif.
Parce qu’on peut tous un jour se trouver confronté de façon directe ou indirecte à une maladie rare, il essentiel de mieux les connaître. Cette année, la 11ème édition de la journée internationale des maladies rares est marquée par un événement au Forum des halles à Paris. Objectif : informer le grand public sur ces maladies de façon ludique et interactive. Point d’orgue de cette journée : une conférence grand public pour dresser un état des lieux de la recherche sur ces maladies rares et présenter des pistes porteuses d’espoir pour les patients.
Pour en savoir plus : rarediseaseday.org
